Subsidie om kennisnetwerk niet-aangeboren hersenletsel op te zetten

  • Volg ons:

31.08.2016

Om participatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in de samenleving te verbeteren is meer kennis en samenwerking tussen patiënten, kennis- en zorginstellingen en belangenorganisaties nodig.

In het kort

Het nieuw op te richten landelijk NAH-kennisnetwerk ‘Gewoon Bijzonder’ moet hiervoor gaan zorgen. ZonMw, financier van gezondheidsonderzoek, en de Hersenstichting hebben gezamenlijk een subsidie van € 600.000,- toegekend voor het opzetten en uitvoeren van het netwerk. Onderzoekers van Hogeschool Windesheim Flevoland zijn penvoerder van het project.

Aangesloten partners zijn de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, Hogeschool Windesheim Flevoland, Maastricht University, Vrije Universiteit Amsterdam, VU Medisch Centrum, Heliomare, Radboudumc, kennisinstituut Vilans en Hersenz (een samenwerkingsverband van twaalf zorgaanbieders voor NAH). Alle regio’s van Nederland zijn vertegenwoordigd.

Annet Wielemaker, hoofd Patiëntenzorg van de Hersenstichting, legt uit waarom de Hersenstichting samen met ZonMw het netwerk financiert: ‘Mensen met NAH verdienen een volwaardige plek in de samenleving. Al jaren streven we ernaar de kennis bij UMC’s te koppelen aan kennis uit de zorgpraktijk. De financiering van dit project maakt dit mogelijk.’

Samenleving onvoldoende ingericht op participatie van mensen met NAH

Er zijn in Nederland ongeveer 650.000 mensen met niet-aangeboren hersenletsel, een gevolg van bijvoorbeeld een beroerte of ongeluk. Deze mensen hebben chronisch last van uiteenlopende klachten, zoals verlamming, verlies van zelfredzaamheid, aandacht- en concentratiestoornissen, taal- en spraakstoornissen en persoonlijkheidsveranderingen. In de praktijk blijkt dat nog te veel getroffenen niet kunnen meedoen aan de maatschappij. Bedrijven, scholen, vrijwilligersorganisaties en publieke organisaties zijn onvoldoende ingericht op de participatie van mensen met NAH.

Netwerk van ervaringsdeskundigen, onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers

In het netwerk gaan getroffenen en hun naasten samenwerken met universiteiten, kennisorganisaties, belangenorganisaties en zorgorganisaties. Het doel is om kennis te ontwikkelen, te bundelen en te verspreiden, om er zodoende voor te zorgen dat mensen met NAH met meer zelfstandigheid en meer zeggenschap kunnen functioneren in de samenleving.

Drie projecten

Kitty Jurrius, associate lector NA(H)-zorg op maat bij Windesheim Flevoland, treedt op als coördinator van het netwerk en is blij met de subsidie: ‘Na een jaar van voorbereiden kunnen we nu aan de slag. Gedurende vier jaar staan drie projecten centraal. Het eerste project is het ontwikkelen van een databank waarin kennis over NAH verzameld wordt, zodat het voor iedereen toegankelijk is. Het doel van het tweede project is het vergroten van de invloed van mensen met NAH, zodat zij kunnen meepraten en meebeslissen over belangrijke onderwerpen. Het derde project richt zich op maatschappelijke participatie. Onderzoekers gaan werkgevers, scholen en vrijwilligersorganisaties betrekken en ondersteunen bij planvorming en uitvoering om mensen met NAH in hun organisaties te kunnen laten deelnemen. Door goed samen te werken kunnen we kennis snel delen en onderzoeken vertalen naar implicaties en concrete tools en producten voor zorg- en ondersteuningsprogramma’s in de praktijk.’

Meer weten over Gewoon Bijzonder

Gewoon Bijzonder, het Nationaal Programma Gehandicapten, heeft als doel betere zorg en ondersteuning realiseren voor mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel. ZonMw organiseert en regisseert het programma. Het Kennisplein Gehandicaptensector maakt de kennis en informatie uit de projecten van Gewoon Bijzonder voor de sector beschikbaar.

www.kennispleingehandicaptensector.nl/gewoonbijzonder

Print deze pagina