"Ondanks alles ben ik gewoon Jeroen"

  • Volg ons:

Sinds enkele maanden woont Jeroen (35) in het wooncentrum van De Noorderbrug in Groningen. Hij heeft de ziekte van Huntington en thuis wonen gaat niet meer. “Een pokkenziekte” noemt hij het, maar hij is vastbesloten om positief te blijven. “Ik voel me geen patiënt. Ondanks alles ben ik gewoon Jeroen.”

In het kort

Tien jaar geleden kreeg Jeroen de eerste klachten. “Ik had last van stemmingswisselingen. Ik kon ineens heel boos worden en ik wist niet waarom. Mijn vrouw moest het dan ontgelden.” Onderzoek wees uit dat Jeroen de ziekte van Huntington heeft, waarbij zijn hersencellen geleidelijk afsterven en functies geleidelijk aan uitvallen. Sindsdien zijn de symptomen langzaamaan verergerd. Omdat de ziekte zijn zenuwstelsel aantast, maakt Jeroen ongecontroleerde bewegingen met armen en benen en trekt hij met z’n gezicht. Jeroen: “Thuis wonen ging niet meer, mijn vrouw kon het niet meer aan. En dus woon ik nu bij De Noorderbrug in een eigen appartement. Gelukkig kan mijn vrouw vaak op bezoek komen en ik ga ook naar haar toe, met de taxi.”

Moeilijk om hulp te vragen

Het liefst woont Jeroen zelfstandig met zijn vrouw, maar omdat dit niet meer kan is hij blij met de ondersteuning van De Noorderbrug. Jeroen: “Ik merk dat ik het moeilijk vind om hulp te vragen, maar dat moet ik wel steeds vaker. Zo ga ik op dinsdagmiddag naar de fysiotherapeut om balansoefeningen te doen en op donderdag naar de logopedist. Binnenkort heb ik ook een afspraak voor ergotherapie en met een diëtist. Het wereldje om mij heen wordt kleiner omdat niet iedereen uit mijn netwerk begrijpt dat ik door de ziekte Huntington verander. Daarom is het fijn dat ik vanuit de ondersteuning heb vanuit de Noorderbrug. Een medewerker van De Noorderbrug gaat binnenkort mijn netwerk uitnodigen om iets over deze ziekte vertellen. Dat vind ik erg fijn.”

Er tussenuit

In het wooncentrum van De Noorderbrug probeert Jeroen zoveel mogelijk het ritme van alledag vast te houden. “Ik word iedere ochtend om half 9 gewekt. Ontbijten en lunchen doen we gezamenlijk in de eetzaal op onze verdieping. Ik heb 24 uur per dag toegang tot zorg. Hoewel ik dat niet ieder moment nodig heb, vind ik het fijn om te weten dat ik mijn vragen altijd kan stellen. Ik merk dat ik erg onrustig ben als ik niet meteen een oplossing heb voor een probleem of vraag. Mijn begeleider denkt met mij mee om een zo fijn mogelijk leven te leiden. Zo zijn we bijvoorbeeld aan het kijken of ik via werkondersteuning bij FC Groningen iets kan doen. Die club is voor mij heel belangrijk en dat zou ik supergaaf vinden. Er tussenuit zijn, ook al is het een halve dag, is voor mij heel waardevol omdat ik anders heel veel tussen dezelfde muren zit.”

Een onbekende ziekte

Jeroen merkt dat de ziekte van Huntington zeer onbekend is bij het publiek. Laatst nog werd hij daar ruw mee geconfronteerd. Met een zwager en een vriend was hij naar de Kuip afgereisd voor de voetbalbekerfinale tussen FC Groningen en PEC Zwolle. De steward liet hem eerst niet binnen omdat hij dacht dat Jeroen dronken was, vanwege de ongecontroleerde bewegingen. “Inwendig werd ik woest, maar ach, deze man wist niet beter.” Omdat de ziekte zo onbekend is, heeft Jeroen de stichting HD Lotgenoten opgericht (HD staat voor Huntington Disease). “We delen flyers uit op markten. Mijn vrouw en vrienden gaan mee, en mensen van De Noorderbrug helpen ook om zoveel mogelijk bekendheid te geven aan de stichting. Met de stichting willen we geld inzamelen voor onderzoek. Dat is nodig omdat de ziekte nog niet te genezen is en bovendien erfelijk is. Mijn vader had het ook, een oom en een neef ook. Zij zijn helaas al overleden.”

Op verzoek van professor Kampinga van het UMCG heeft Jeroen al vier keer college gegeven aan studenten medische biologie. “Ze mogen me alles vragen over de ziekte. Ze willen vooral weten hoe ik me voel. Ik voel me geen patiënt zeg ik dan. Ondanks alles ben ik gewoon Jeroen.”

Genieten van de kleine dingen

Hij wil positief blijven. “Tja, ik kan 80 worden, zelfs 100 maar daar ga ik niet vanuit.” Hij lacht even. “De kunst is om bij de dag te leven en te genieten van de kleine dingen. Een wandeling met mijn vrouw, dat vind ik fijn. Ik heb steun van de mensen om mij heen, van mijn vrienden en ook van de mensen van De Noorderbrug. Ze zijn er voor mij op de momenten dat ik het moeilijk heb.”

Hunington lotgenotenstichting

Meer over de stichting van Jeroen vindt u hier.

Print deze pagina