Ziekte van Huntington

  • Volg ons:

U hebt de ziekte van Huntington, of u heeft het vermoeden dat u de ziekte heeft. Dat brengt veel vragen met zich mee. Bijvoorbeeld over uw welzijn, relaties, wonen, werken of vrije tijdsbesteding. De Noorderbrug gaat samen met u op zoek naar een passend antwoord. Waar wilt u naar toe en wat heeft u daarbij nodig? Samen maken we een plan op maat om u zo goed mogelijk te ondersteunen in het leven met Huntington. Dat doen we altijd vanuit de overtuiging dat eigen regie, eigen kracht en waardering van uw omgeving kwaliteit van leven geven.

In het kort

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening waarbij delen van de hersenen langzaam worden aangetast als gevolg van een afwijking in het DNA.Naar schatting leiden ongeveer 1500 mensen in Nederland aan deze aandoening. Huntington is een autosomaal dominante aandoening. Dat wil zeggen dat de kinderen van een ouder met Huntington, vijftig procent kans hebben om de aandoening ook te krijgen. De ziekte tast het zenuwstelsel aan waardoor mensen met Huntington last hebben van spierstijfheid, slik- en praatproblemen, spasticiteit, cognitieve en psychische problematiek. De symptomen openbaren zich vaak voor het eerst tussen het dertigste en vijftigste levensjaar en uiten zich onder andere in ongecontroleerde bewegingen. Daarnaast kan iemand prikkelbaar worden, depressies krijgen en kunnen er problemen ontstaan met het verwerken van nieuwe informatie. In een later stadium ontstaan er moeilijkheden met spreken en komt verslikken dikwijls voor. Op dit moment is er helaas nog geen genezing mogelijk..

Wij hebben de expertise, u hebt de regie

Medewerkers van De Noorderbrug hebben specialistische kennis en expertise in huis om de fysieke en emotionele belasting voor mensen met Huntington zo draagbaar mogelijk te maken. Met onze ondersteuning willen we bijdragen aan het in stand houden of vergroten van de kwaliteit van leven, zodat u zoveel mogelijk uit uw leven kunt halen. De specialisten van De Noorderbrug kennen de gevolgen van Huntington op het dagelijks leven. Samen met u maken zij een plan op maat waarbij in de eerste plaats geluisterd wordt naar úw wensen. Het verloop van de ziekte is progressief en grillig. Vanuit onze ervaring en expertise in de ondersteuning van mensen met Huntington, kunnen we snel en goed inspelen op (onvoorspelbare) veranderingen. We begeleiden u bij het leren omgaan met veranderde situaties. Goede zorg voor iemand met de ziekte van Huntington is onlosmakelijk verbonden met zorg voor zijn familie. We betrekken de familie dan ook nauw bij onze ondersteuning, begeleiding en behandeling.

Ervaringsverhaal: "Ondanks alles blijf ik gewoon Jeroen"

Benieuwd hoe cliënten met Huntington de begeleiding en behandeling van De Noorderbrug ervaren? Lees dan de testimonial van Jeroen (35)!

Lees verder

Integrale samenwerking voor mensen met Huntington

De Noorderbrug werkt integraal samen met andere specialisten, onder wie de Huntington Poli in Grou, de patiëntenvereniging Huntington, woonzorgcentrum De Riethorst Kloosterhoeve en het UMCG, om multidisciplinair de expertise te bundelen en zo de zorg en behandeling voor mensen met Huntington steeds verder te verbeteren.

Lees verder

Wooncentrum voor mensen met Huntington

Het verloop van de ziekte van Huntington is voor iedereen anders. In een vroeg stadium is intensieve 24-uurs zorg vaak nog niet nodig, maar kunt u wel behoefte hebben aan ondersteuning in uw thuissituatie of bij het ontwikkelen van talenten en contacten. Bijvoorbeeld bij het zinvol invullen van uw dag of het leren omgaan met hulpmiddelen zodat u zo lang mogelijk zelfstandig kunt leven. Gedurende het verloop van de ziekte worden mensen met Huntington steeds afhankelijker van intensieve zorg. Wanneer het moment aanbreekt dat iemand niet meer thuis kan wonen, kan 24-uurs ondersteuning een uitkomst zijn. Het Wooncentrum Groningen van De Noorderbrug beschikt over een verdieping met tien moderne appartementen die volledig zijn aangepast op de specifieke behoeften van mensen met de ziekte van Huntington. Daarnaast zijn er binnen het wooncentrum specifieke faciliteiten voor de ziekte van Huntington aanwezig, zoals een jacuzziruimte.

Wilt u weten wat De Noorderbrug voor u of voor uw naaste kan betekenen?

Voor al uw vragen over de begeleiding en behandeling van De Noorderbrug kunt u bellen of mailen met Klant en Advies. Het team Klant en Advies is er voor cliënten, hun familie, mantelzorgers en verwijzers. U krijgt er direct antwoord op uw vraag. Wilt u in contact komen met een van onze medewerkers?  Bel dan (050) 597 38 20.

Als u belt, krijgt u een deskundige medewerker aan de telefoon. Hij of zij kan u vertellen welke mogelijkheden De Noorderbrug kan bieden voor uw specifieke situatie. We proberen uw vraag en situatie zo duidelijk mogelijk in beeld te krijgen, om te kijken wat we voor uw specifieke vraagstuk kunnen betekenen.

U kunt ons ook mailen via onderstaand contactformulier. Stel uw vraag en vermeld hierbij uw naam, woonplaats en indien gewenst uw telefoonnummer. Wij bellen of mailen u dan zo snel mogelijk terug.

Stel uw vraag aan Klant en Advies
Print deze pagina