Een ziekte zo erg… dat niemand er over praat

  • Volg ons:

De ziekte van Huntington was in 2016 vaak in het nieuws. Er is baanbrekend onderzoek verricht. De kans dat er binnen tien jaar een geneesmiddel is voor deze erfelijke, dodelijke ziekte is hoopgevend. Het Campagneteam Huntington startte afgelopen jaar in samenwerking met de Vereniging voor Huntington een landelijke campagne om geld in te zamelen voor meer onderzoek. Onze organisatie is specialist voor mensen met deze ziekte. We ondersteunen daarom de campagne en hebben het campagneteam uitgenodigd in het Wooncentrum in Groningen.

In het kort

Taboe
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte met symptomen van Alzheimer, Parkinson, niet-aangeboren hersenletsel en ALS. In Nederland zijn er 1700 mensen die aan de ziekte lijden en 8000 risicodragers. Als één van je ouders het heeft, heb je zelf 50% kans om de ziekte te krijgen. Er heerst een groot taboe op de ziekte van Huntington. Ouders willen het niet weten of willen het verborgen houden. Kinderen laten zich niet testen. Jonge ouders die ontdekken de ziekte te hebben, terwijl ze nooit gerealiseerd hebben dat het gekke gedrag (lijkend op dronkenschap, psychiatrisch gek doen, vergeetachtigheid, gekke ongecontroleerde beweging en uiteindelijk sterven) van hun vader, moeder, opa, oma kwam door de ziekte van Huntington. En nu weten dat hun jonge kinderen 50% kans hebben om ook erfelijk belast te zijn.

Specialistische zorg
Het verloop van de ziekte van Huntington is voor iedereen anders. In een vroeg stadium is intensieve 24-uurs zorg vaak nog niet nodig, maar hebben veel mensen vaak wel behoefte aan ondersteuning in de thuissituatie of bij het behouden van vaardigheden en contacten. Wij bieden hen specialistische begeleiding en behandeling. Als thuis wonen niet meer lukt, kan 24-uurs ondersteuning een uitkomst zijn. Ons Wooncentrum Groningen beschikt over een verdieping met tien moderne appartementen die volledig zijn aangepast op de specifieke behoeften van mensen met de ziekte van Huntington. 

Huntington roadshow
Eind november organiseerden we samen met het Campagneteam Huntington een persoonlijke en informatieve middag waarbij de ziekte van Huntington centraal stond. Vele tientallen verwijzers, cliënten en hun familie en vrienden bezochten de bijeenkomst. Eric Reits, onderzoeker Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, sprak tijdens deze ontmoeting over de ontwikkelingen in het onderzoek op het gebied van deze ziekte. Aiko de Raaff, voorzitter van het Campagneteam Huntington, legde uit waarom geld voor meer onderzoek zo hard nodig is.

“Een pokkenziekte”
Jeroen  heeft de ziekte van Huntington. ‘Een pokkenziekte’ noemt hij het, maar hij is vastbesloten om positief te blijven. Zo liet hij bezoekers van de informatiemiddag zijn appartement zien. Omdat de ziekte zo onbekend is, heeft Jeroen een tijd geleden de stichting HD Lotgenoten opgericht (HD staat voor Huntington Disease). Jeroen: “We delen flyers uit op markten. Mijn vrouw en vrienden gaan mee, en mensen van De Noorderbrug helpen ook om zoveel mogelijk bekendheid te geven aan de stichting. Ik ben heel blij dat er nu ook een landelijk campagneteam is die actie voert en geld inzamelt voor onderzoek.”
 

Print deze pagina